Ceratocone: Vivendo a vida sem foco…

Tem um tempo que eu reluto em falar sobre esses tópicos por aqui, mas essa semana (que eu estou tendo que ficar 5 dias de óculos) está me incomodando tanto que ficou meio impossível fugir do assunto… E, se esse post puder de alguma forma ajudar alguém então que seja!

Não é nenhuma novidade para quem é meu amigo já há algum tempo que eu sou meio cegueta… Eu uso lentes rígidas que me ajudam a enxergar o mundo melhor e se não fossem elas teria que encarar um óculos que NÃO corrige meu grau mesmo que a gente tente aproximar ao máximo do que parece ser o ideal para mim, que hoje é mais ou menos uns 8 graus…

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Mas o que eles não sabem é que eu tenho Ceratocone

Ceratocone (do Grego: kerato- chifre, córnea; e konos cone), é uma doença não-inflamatória progressiva do olho na qual mudanças estruturais na córnea (que alteram sua biomecânica – resistência e elasticidade) a tornam mais fina e modificam sua curvatura normal (praticamente esférica) para um formato mais cônico. Ou seja, minha córnea com o tempo vai se deformando…

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No começo, o ceratocone apresenta-se como um astigmatismo irregular fazendo a gente gastar rios de dinheiro com óculos já que o grau muda toda hora… O diagnóstico definitivo de ceratocone é feito com base nas características clínicas e com exames objetivos como a topografiacorneana (exame que mostra em imagem o formato preciso da córnea).

Geralmente o Ceratocone pode ser tanto unilateral como bilateral (em um olho ou nos dois, que obviamente é meu caso rs). Se afetar ambos os olhos, a deterioração da visão pode afetar a habilidade do paciente em dirigir um carro ou ler um texto normal. Na maioria dos casos, lentes corretivas são eficientes o suficiente para permitir que o paciente continue a dirigir e manter atividades diárias normalmente. Quem tem Ceratocone tem uma visão turva e sem foco, mesmo com óculos que não conseguem corrigir essa parte.

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Visão com Ceratocone (graus III ou IV)

A progressão avançada da doença pode necessitar de cirurgia, incluindo o transplante de córnea. Apesar de suas incertezas, o ceratocone pode ser administrado com sucesso com diversas técnicas clínicas e cirúrgicas, geralmente causando pouco ou nenhum prejuízo na qualidade de vida do paciente.

Várias fontes sugerem que o ceratocone provavelmente surge de um número de diferentes fatores: genético, ambiental ou celular, qualquer um deles pode formar o gatilho que irá dar início a doença. Há médicos que também associam o ceratocone ao ato de coçar os olhos. É comum o paciente ter rinite alérgica associado ao ceratocone, o que faz com que cocem os olhos frequentemente. Isso pode causar o afinamento da córnea devido a remoção mecânica de células do epitélio corneano. Isso é extremamente nocivo e pode piorar o quadro absurdamente… Eu acho que não coço meu olho há uns dois anos…. Tenso

Quando eu recebi meu diagnóstico há 12 anos atrás o médico sentou comigo e me disse que eu tinha uma doença degenerativa… Sem cura… Mas que poucas pessoas ficavam cegas por causa dela…

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOi?????????????

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Óbvio que eu saí do consultório e corri pra casa do Minduim pra chorar, chorei, chorei, chorei… Aí depois pensei que podia estar gastando o olho e parei de chorar… Fui providenciar meu cão guia… Fui pesquisar!

O que eu encontrei:

1. Trata-se da distrofia mais comum da córnea, afetando 1 pessoa em cada 2.000, parecendo ocorrer em populações em todo o mundo, embora alguns grupos étnicos apresentam uma prevalência maior que outros.

2. Costuma aparecer na adolescência e progredir até os 30-45 anos de vida, quando então estabiliza-se. To aguardando o meu…

3. Cada caso é um caso. Se o seu ceratocone não te incomoda e você consegue usar óculos, ou lente gelatinosa, que bom pra você, pode não ser assim para todo mundo, respeite as diferenças… Eu tenho uma amiga que tem Ceratocone e vive bem de óculos, lentes gelatinosas já pra mim isso é impossível e eu já tive que fazer duas cirurgias para frear a progressão que não parou ainda…

4. Cara, você não vai ficar cego… Pelo menos não tão rápido.

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Eu sou uma pessoa que adora novidades, mas realmente nunca pensei em ter uma doença que fosse tão novidade então, o Ceratocone (ao menos até o momento) não tem uma causa motivo, razão ou circunstância clara, não tem cura, e nem tratamento garantido. Todos os procedimentos que são inventados para ele vem com aquela característica legal de “experimental” e os planos não cobrem, e você não sabe se vai dar em nada… Traduzindo: Emoção pura

Se você quiser saber mais e conhecer pessoas que vivem com Ceratocone de diversas formas eu recomendo a Página Ceratocone e Tratamentos que compartilha bastante coisa legal sobre o assunto!

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Testei: Pulseira UP

Há um tempo começou a febre das Fitness Trackers no Brasil. Porque agora ser fit é moda e todo mundo não pode mais viver sem fazer exercício.

up24-1024x587Depois de ler e pesquisar eu achei que a pulseira UP da Jawbone ($ 70 doleta) seria uma escolha boa pra mim já que me atendia (no quesito de verificação das atividades e monitoramento do sono) e não era a mais cara do universo, isso se você comprar fora do Brasil.

Os quesitos que eu usei para a comparação das pulseiras foram: Quais atividades elas monitoravam (se tinha monitoramento de sono E dos exercícios, passos e etc), se elas tinham um aplicativo convidativo (já que você vai ficar fuçando ele para ver os resultados, é melhor que seja simples de mexer), se ela era grande demais no pulso a ponto de ser desconfortável (isso aí só lendo outros reviews porque a maioria das pulseiras não tem em lojas físicas no Brasil) e por último o preço, já que eu não sou rica pra ficar gastando dinheiro a toa.

Muito bem, uma vez que vi tuuudo isso e estava com um amigo no exterior que traria a pulseira pra mim, resolvi comprar mesmo a UP.

A pulseira

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A UP da Jawbone existe em duas versões mais populares a UP e a UP24. Fazendo a comparação das duas o que faz a diferença meeeeesmo é só a forma de fazer a sincronização que na primeira é via entrada do fone de ouvido, sei la como chama saporra, e na segunda é via Bluetooth (que eu achei extremamente desnecessário e hoje me arrependo)

A UP conta com apenas um botão e é por ele que controlamos os quatro modos da pulseira: 1. acordar (o principal, pelo qual monitoramos o nosso dia-a-dia, passos e etc); 2. dormir (para monitoramento do sono); 3. cronômetro (para monitorar uma atividade específica, durante um período determinado de tempo); e 4. soneca energizante (Cochilo esperto, que eu quase nunca utilizo….).

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Para alternar entre os modos acordar e dormir, é preciso pressionar o botão por alguns segundos uma única vez. Fazendo isso, a pulseira vibra e um indicador de sol/lua aparece, mostrando exatamente em que modo você está. Para ativar o modo cronômetro, devemos pressionar o botão duas vezes, segurando um pouco mais na segunda vez até que a luz de status sol pisque três vezes e a pulseira vibre; para sair, é só manter o botão pressionado até que a pulseira vibre e a luz de status do sol brilhe (sem piscar). Já o modo soneca energizante é ativado quando pressionamos o botão três vezes, segurando na terceira vez até que a luz do status lua pisque três vezes e a pulseira vibre; novamente, para sair, basta manter o botão pressionado até que a pulseira vibre e a luz de status sol brilhe.

O aplicativo é a parte mais bonita, muito bem feito e colorido do jeito que eu gosto. Através dele temos a possibilidade de ajustar alguns recursos extras da UP, como alarmes, alerta de ociosidade e definir metas diárias de sono e atividade (aqui ajustadas para 8 horas de sono e 10.000 passos diários, como manda o figurino).

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O que eu achei?

Como tudo na vida a primeira semana foi mágica, foi tudo muito legal, muito maneiro e eu ficava toda hora sincronizando, (tira pulseira, coloca no celular, volta com a pulseira no braço 10x) mas como tudo na vida passa eu comecei a fazer isso só uma vez por dia, até esquecer até de colocar a pulseira rs

Ela não é desconfortável, é tranquilo usá-la durante o dia, dormir com ela e etc também eu sou a pessoa que dorme de qualquer forma possível. 

Acho que se eles tivessem lançado uma que tivesse um relógio como a Gamin, por exemplo, eu ia usar muito mais porque não ia ficar com a sensação de “pra que que esse troço ta no meu pulso”, mas já comprei sabendo né?

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A UP monitora também as calorias ingeridas, mas você precisa inserir os dados todos manualmente e ela não tem uma lista muito extensa de alimentos e tem uns que você não encontra (e cadastrar é um saco né?) isso pode ser resolvido com o app My Fitness Pal que faz uma sincronização com o app da UP e suas comidas aparecem lá (mas demora) já teve casos de eu querer ver quanto de caloria ainda poderia gastar (até pra saber se eu precisava afazer exercício aquele dia, mó preguiça) e o app não tinha carregado os dados ainda e eu fiquei sem saber…

Eu recomendo a UP para as pessoas que querem monitorar suas atividades, sono e exercício de uma forma constante, quem só quer usar para certas atividades eu já recomendo usar o pedômetro do próprio celular que fica mais barato e um app pra sono.

A UP aqui no Brasil custa míseros R$ 899,00, ah vai dizer que você não tem aí no bolso? rs

Mc Saudável

Hoje me bateu uma vontade de comer algo gordo. Fazer gordice. Mas como eu estou tentando ser uma pessoa melhor, achei uma forma que ficava menos pior: Fui comer um McWrap…

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Para quem não conhece, o McWrap faz parte da linha “saudável” do McDonald’s, que após o filme Super Size Me ficou meio bolado e resolveu criar uma linha que tenta ser um pouco mais saudável. Digo tenta, porque não sei se adianta criar uma linha saudável cheia de bacon, mas pelo menos eles dão a opção de com ou sem bacon e cabe a você gordinho decidir que não.

Bom, como sempre, fui super mega bem atendida no balcão onde o atendente me olhou com cara de desdém perguntando o que eu queria, dava pra ver o letreiro luminoso da testa dele dizendo: Sai daqui sua maldita que eu quero ir pra casa…

Quando disse que queria um Wrap ele quase riu… sério. E foi proativamente na cozinha “ver se tinha”, porque pelo visto o povo não ta muito a fim de ser saudável não.

Daí como tinha, ele já me avisou que ia demorar, tem certeza quer quer essa bosta? Eu continuei meu pedido: quero trocar a batata frita por salada. Aí ele nem segurou, deu lhe uma risada bem sonora e me olhou como quem diz: ce tá bem mia filha?

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E eu mantive o contato visual, puto, ele reuniu forças e vou verificar se tinha a porra da salada, e tinha. Agora pensando bem, essa bosta devia estar lá desde a abertura do McDonald’s, mas agora já comi, que venha a diarréia.

Claro que depois dos dois pedidos ele já sacou qual era a minha e perguntou qual suco que eu queria… E vocês dizendo que atendente do McDonald’s não é treinado para a excelência…

Enfim, após muito revirar os zoiinho e reclamar de uma gorda saudável no turno do trabalho, ele conseguiu finalizar meu pedido, eu comi meu Wrap gordo, não tão gordo finalmente…

Então se você está dieta, mas de vez em quando entra em desespero por qualquer gordice, não caia nessa que o McWrap tem pouquíssimas calorias não. Ele é melhor por ser grelhado e ter salada e pouco pão, mas também é um sanduba bem gordinho…